Expectativa de vida na síndrome de Down

A abordagem cultural da Síndrome de Down (SD) tem sido gradativamente modificada, desde a descoberta da sua origem, por cromossomo 21 extra, realizada pelo pesquisador francês Jerome Lejeune e colaboradores em 1959. Para isto, foi essencial a maior aceitação da pessoa com SD pela família, que com o desenvolvimento de novas práticas terapêuticas e educativas, passou a acreditar nas suas possibilidades.

Famílias dedicadas são as melhores alavancas para afastar as barreiras sociais e podem levar à maior aceitação do Down na comunidade. Além disso, os cuidados médicos tem contribuido para uma nova perspectiva no desenvolvimento da pessoa com SD.

Michaelis (1990) relata que em 1975, 49,5% dos pediatras concordavam com pais que recusavam o consentimento para cirurgias necessárias à sobrevivência de crianças com Síndrome de Down, enquanto que em 1990, apenas 15% dos pediatras e 27% dos cirurgiões tinham o mesmo ponto de vista.

Wolraich e colaboradores (1991) também analisaram a importância do posicionamento médico no prognóstico , lembrando o caso do bebê Doe, relatado por Caplan e Cohen em 1987, em que a criança com S. Down, necessitava de cirurgia para correção de atresia esofágica e os médicos deixaram-na morrer, consentindo com o desejo dos pais. Diversos pesquisadores tem tentado estimar a expectativa de vida na Síndrome de Down.

Penrose (19490 observa que a expectativa média de vida em 1929 era de 9 anos e aumentou para 12 a 15 em 1947. Estudos posteriores mostraram expectativas de vida diferentes, mas sempre crescente.

Carr em 1994, observa que atualmente não apenas a duração mas também a qualidade de vida é melhor para a pessoa com SD.

Baird e Sadorvick ( 1989) calcularam a expectativa de vida, usando os dados de 1610 recém-nascidos, com a síndrome, então acima da metade das pessoas com SD sobrevivem até os 50 anos e 13,5% estão vivas aos 68 anos.

Estes dados mostram portanto que pessoas com SD podem chegar a idades avançadas . O pessimismo trazido pela ocorrência de neuropatias semelhantes à doença de Alzheimer com o envelhecimento, tem sido diminuido pela divulgação de estudos que mostram que o declínio não ocorre em todas pessoas, e que pesquisas em andamentos apresentam perspectivas otimistas de medidas preventivas e tratamento profiláticos.

fonte: Autoria: LILIA Mª AZEVEDO MOREIRA - Geneticista UFBA
Data: 8/2/2006
Resuno: UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA INSTITUTO DE BIOLOGIA DEPTº I - BIOLOGIA GERAL


Brenda Maravi B.